PINPILINPAUXA

Konpartsa

Archive for agosto, 2017

Turno Solidario 2017, con la Fundación Síndrome Dravet

El miércoles de Aste Nagusia, y tal y como llevamos haciendo durante los últimos 19 años, Pinpilinpauxa Konpartsa destinará los beneficios del turno de la noche en la txosna a un proyecto solidario. Esta vez, lo recaudado le servirá a la ‘Fundación Síndrome de Dravet’ a financiar las conocidas como “bandas médicas”, unos dispositivos que ayudan a las personas que sufren este síndrome a evitar la muerte súbita por ataques epilépticos, propios de esta enfermedad.

De origen genético, el Síndrome de Dravet aparece entre los 4 y 12 meses de vida, caracterizándose por convulsiones clónicas. En edades más avanzadas, van apareciendo signos neurológicos y alteraciones graves de la conducta. Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras. De hecho, hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad.

En la actualidad, no hay tratamiento específico para esta enfermedad que consiga un total control de las crisis y la mejora de los daños neurológicos que estas producen. A pesar de los fármacos, estos enfermos todavía tienen crisis de forma habitual que les dificulta el poder llevar una vida normal. Y es que el mayor riesgo de la enfermedad es la muerte súbita. Con las “bandas médicas” se puede detectar el comienzo de la crisis, ya que al subir las pulsaciones se emite un sonido que alerta a los padres, y puedn evitar el desplome y desnuque que puede acabar en muerte súbita. Cada banda cuesta 120 euros, y el dinero que se recaude durante el turno solidario irá destinado a la financiación de las mismas para los niños y las niñas que las necesiten.

El miércoles de Aste Nagusia a partir de las 20:00 horas, konpartseras de Pinpilinpauxa, junto a voluntarios y voluntarias de la Fundación Síndrome de Dravet, realizarán un turno lleno de solidaridad. Si quieres pasar una noche divertida, además de echar una mano a otros seres humanos, pásate por la txosna de La Pinpi. Además, a partir de las 00:00 horas contaremos con la actuación espectacular de Nenita Danger, que pondrá el toque de humor, color y diversión a una noche muy especial.

Si quieres saber más sobre el Síndrome de Dravert y la Fundación que lucha contra él y ayuda a las personas que lo padecen, accede a este enlace con mucha información

En anteriores turnos solidarios, Pinpilinpauxa Konpartsa ha echado una mano a otros proyectos como la Escuela ‘Bilbao FormArte’, el ‘Centro Aminata’ de Senegal, AELAM (Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis), la Asociación de Niños con Cardiopatías, ayuda nutricional en la India, la lucha contra la Bulimia y la Anorexia, o ayuda a los afectados por Piel de Mariposa.

Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

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