PINPILINPAUXA

Konpartsa

Turno Solidario: Ayuda a luchar contra la Linfangioleiomiomatosis

Como todos los años (esta vez será la edición número 16), la Konpartsa Pinpilinpauxa cede la barra de la txosna el miércoles de Aste Nagusia a una Asociación para que todos los beneficios de esa noche los destinen al proyecto que deseen.

Este año tenemos a AELAM, un grupo de personas que se han unido para, con pocos recursos y muchas ganas, luchar contra la linfangioleiomiomatosis (LAM), una enfermedad pulmonar de causa desconocida, que sobre todo afecta a mujeres en edad fértil. Se caracteriza por la formación de quistes que van destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano. Es por ello que uno de los lemas de las campañas de AELAM es “Ayúdanos a Respirar”. Debido a la dificultad de establecer un diagnóstico precoz, a la falta de un tratamiento y al bajo porcentaje de casos en el total de mujeres (en Euskadi solamente hay diez diagnosticadas), la LAM se encuandra dentro de lo que conocemos cono “Enfermedades Raras”, que hace que sea aún más complicado combatirla.

Varios voluntarios de AELAM estarán toda la noche del miércoles en la barra de La Pinpi. Con el dinero que se recaude, intentarán no solamente ayudar a las mujeres que padecen de LAM, sino también promocionar las diversas investigaciones que se están llevando a cabo para combatirla, así como sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad.

No lo dudes y pásate por La Pinpi la noche del miércoles a partir de las 20:00h. Además de pasártelo en grande con la “Fiesta Pinpi”, echarás una mano con un proyecto que merece mucho la pena. Durante la “Fiesta Pinpi”, las mariposas que somos parte de la Konpartsa Pinpilinpauxa subiremos, como todos los miércoles de Aste Nagusia, al escenario a bailar, hacer parodias e intentar que pases una de las noches más divertidas y solidarias de Aste Nagusia.

En Aste Nagusia 2013, la Konpartsa Pinpilinpauxa entregó 4.150 euros para los afectados por Piel de Mariposa, y durante los últimos años han pasado por nuestra barra proyectos como la Asociación de Niños con Cardiopatías, ayuda nutricional en la India o la lucha contra la Bulimia y la Anorexia.

Tenéis mucha más información sobre la linfangioleiomiomatosis y sobre la lucha de AELAM contra esta enfermedad en el siguiente vídeo:

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Echa una mano esta noche a los afectados por Piel de Mariposa

Como cada miércoles de Aste Nagusia, en La Pinpi tenemos como invitados a una Asociación con la que queremos colaborar y a la queremos que tú también eches una mano.

Este año tenemos a Berritxuak, una Asociación sin ánimo de lucro que intenta fomentar en la sociedad el conocimiento de las diferentes enfermedades raras que existen, ayudando económicamente a diferentes proyectos. Berritxuak intenta informar y concienciar sobre las enfermedades raras que tienen pocos recursos para investigación y las consecuencias que acarrean tanto en las personas que las padecen como al entorno familiar.

Esta noche, si te tomas algo con nosotras, a la vez que disfrutas del ambiente de la txosna más glamourosa de Aste Nagusia, ayudarás a recaudar fondos para la investigación de la Epidermólisis bullosa, también conocida como Piel de Mariposa. Esta es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad que provoca graves complicaciones médicas, pudiendo provocar incluso la muerte.

No lo dudes y pásate por La Pinpi esta noche. Los beneficios de lo recaudado se los entregaremos a Berritxuak para echar una mano a los afectados por Piel de Mariposa y sus familias. Ah, y hoy celebramos la “Fiesta Pinpi”, en la que las mariposas que formamos Pinpilinpauxa subiremos al escenario a bailar, hacer parodias e intentar que pases una de las noches más divertidas y solidarias de Aste Nagusia.

Tienes más información sobre Berritxuak y sus proyectos en este enlace. En el siguiente vídeo tenéis más información sobre la enfermedad, tomado de la inauguración de la ‘Piel de Mariposa Denda Solidarioa‘, comercio situado en Barrenkale Barrena (Bilbao).

Berritxuak

Foto de familia de varios componentes de la Asociación Berritxuak

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